Syndrome d’Elhers-Danlos (SED)

Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique touchant les tissus conjonctifs et regroupant différentes pathologies. Le tissus conjonctif est un constituant essentiel de notre corps qui permet de soutenir les organes, combler les espaces et conduire l’influx nerveux, ce qui explique l’aspect polymorphique du S.E.D (6 types différents selon la classification de Villefranche/1997).

Les manifestations sont très variables et peuvent aller d’une symptomatologie modérée à importante (et parfois handicapante).

Souvent, les patients présentent les symptômes suivants :

• Peau fine/extensible avec cicatrisation difficile et lente, ecchymoses, vergetures…
• Articulations très flexibles

Mais les formes les plus courantes de la maladie, forme classique (SED type I et II), forme hypermobile (SED type III) ou la forme vasculaire (SED type IV) comprennent différentes combinaison de symptômes :

• Fatigue excessive
• Douleurs musculaires, articulaires ou abdominales, chroniques et diffuses dans tout le corps.
• Luxations et entorses à répétition.
• Insuffisance respiratoire, parfois identifiée à tort comme de l’asthme.
• Fragilité des vaisseaux sanguins et des organes (SED IV vasculaire).
• Troubles gastro-intestinaux.
• Troubles urinaires.
• Troubles cardiaques
• Problèmes de vision.
• …

Le SED est une maladie incurable mais qui n’a pas d’incidence sur l’espérance de vie des patients (hormis pour le SED IV vasculaire) . Il existe des traitements orthopédiques et matériels médicaux qui auront pour but de soulager les douleurs ressenties par le patient et d’améliorer son confort de vie.

Nous vous recevons et vous accompagnons pour la délivrance et la mise en place de solutions thérapeutiques adaptées :

• Vêtements compressifs sur mesure pour assurer un bon maintien et une bonne visualisation du corps dans l’espace (proprioception)
• Ceintures et corsets de maintien pour le dos
• Orthèses de maintien/support des hanches
• Orthèses pour les membres supérieurs (poignet, coude, épaule)
• Orthèse de main et orthèses digitales sur-mesure (anneaux de Murphy…)
• Orthèses pour les membres inférieurs (chevillières, genouillères…)
• Orthèses plantaires
• Matériel médical et aides techniques (Rollators, fauteuils roulants manuels et électriques, matelas et lits médicalisés…)

Devis gratuit sur demande (pour les mutuelles et/ou la MDPH). Nous pratiquons le tiers-payant Sécurité Sociale.

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